Patrycja urodziła się w najpiękniejszym dniu dla każdej matki 26.05.2010. wszystko wydawało się być w porządku, tylko te oczka…. wydawało mi się że inne dzieci patrzą inaczej.W 3 miesiącu życia nasza córeczka stała się nieobecna. Zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza, każdy mówił co innego, nie słyszy, nie widzi, może to guz mózgu. Wkońcu trafiliśmy do szpitala, po dwóch tygodniach wyszliśmy z diagnozą, Cytomegalia wrodzona. Wtedy brzmiało to groźnie. Cytomegalia uszkadza nerw wzrokowy, słuch, mózg, osłabia napięcie mięśni,przypomniało nam się co mówili lekarze, świat się zatrzymał, zniknął sens życia…na chwilę, bo stwierdziłam że tak łatwo się nie poddam. Jakaś tam cytomegalia nie złamie mojego dziecka. Najważniejsze że widzi i  słyszy,słabe napięcie potraktujemy rehabilitacją. W 6 miesiącu życia Pati dostała pierwszych napadów padaczki. To był dla nas cios. Wszystko co osiągnęliśmy ciężką rehabilitacją ta “zołza” nam zabrała. Długo trwało zanim dobrano odpowiednie leki i napady ustąpiły,a Pati mogła nadrabiać zaległości w rehabilitacji. Takich “ciosów” było niestety wiele, pobytów w szpitalu ciężko zliczyć,ale każdy malutki “krok do przodu” dla nas to zdobycie największego szczytu,a każdy uśmiech Patusi ładuje nawet najsłabszy akumulator ? Pati  chodzi trzymana za ręce,rozumie,niestety nie mowi, ale porozumiewamy się za pomocą komunikacji alternatywnej. Najtrudniejsze jest w tej chwili ponowne nasilenie napadów,które okropnie ją osłabiają. Kolejne zmiany leków na krótko pomagają a zostało ich już niewiele do wypróbowania.

27.04.2016 roku przyszła na świat nasza druga córeczka Maja. W tym przypadku miało być wszystko idealnie, nie dopuszczaliśmy innych myśli. Będzie zdrowa,będzie oparciem i mobilizacją dla Patusi. Po roku będzie chodzić, pojedziemy na turnus…ale… Maja urodziła się z wodonerczem i moczowodem olbrzymim,ale to najmniejszy problem(dziś już nie ma po nich śladu). Kiedy w drugiej dobie zobaczyłam jej oczka wpadłam  w panikę. Nie to niemożliwe, to się nie może powtórzyć, to się nie zdarza dwa razy. Mimo że Maja “reprezentowała” się całkiem dobrze jako noworodek,zaczęliśmy rehabilitację aby wzmocnić mięśnie, ćwiczyć skupienie wzroku,wodzenie, podnoszenie główki bo to był dla niej duży problem. W 11 miesiącu życia Maja dostała pierwszego napadu padaczki- nawet nie będę próbować  opisać tego co wtedy czułam tego się nie da opisać. Jednak nie ma tego złego… Po wprowadzeniu leczenia Majcia ruszyła do przodu. Roczne opóźnienie widać “gołym okiem”ale my celebrujemy każdą nową  umiejętność. Maja raczkuje,zaczyna wstawać, robi kroczki trzymana za rączki,jest ciekawska, humorzasta, szybko się uczy a ja czekam na pierwsze słowa i wierzę że się doczekam. Dziewczynki są całym naszym światem,wszystko co osiągnęły to ich ciężka praca podczas rehabilitacji i innych zajęć (i oczywiście ciężka praca naszych terapeutów ?bo czasami nie jest łatwo). Dziewczynki Pozostają pod opieką kilku poradni min.okulistycznej,neurologicznej,, genetycznej. Badania  genetyczne,które  do tej pory zostały zrobione, a jest ich naprawdę bardzo dużo,nie wykazały nic. Znalezienie diagnozy nie jest jednak dla nas najważniejsze. Liczą się efekty jakie przynosi rehabilitacja i terapie.

Codziennie uczymy się wytrwałości, cierpliwości. W walce o ich samodzielność nigdy się nie poddamy,zwłaszcza że mamy wokół siebie tylu wspaniałych przyjaciół. Dziękujemy i gorąco pozdrawiamy.