Patusia przyjęła Sakrament Bierzmowania Radość w jej oczach nie do opisania Bardzo gorąco dziękujemy raz jeszcze Księdzu Michałowi za przygotowanie i opiekę w tym dniu
Menu
Read More
Światowy Dzień Chorób Rzadkich- to również nasz dzień dwie z dwunastu cudownych ,walecznych dzieciaczków. Uśmiechniętych ,choć zmagających się na co dzień z wieloma problemami zdrowotnymi, wywołanymi rzadką mutacją genu PIGN.
Witajcie kochani O rany ale nas tu dawno nie było ale na pewno nas zrozumiecie…czas tak pędzi nieubłaganie. Spieszymy zatem z wieściami Dziś byliśmy na kolejnym -ostatnim w tej drugiej
Cześć kochani Majeczka jak zawsze dzielna, uśmiechnięta i jak nigdy cierpliwa, wysyła buziaki z Lublina. Kolejne podanie komórek macierzystych za nami. Dziękujemy po raz kolejny
Z nad morza…na szpitalne łóżko Niestety tak czasem bywa,że urlop trzeba skrócić. Upał i wirus…niestety Patusi jelitka jeszcze nie są w dobrej formie po ostatnich chorobach i antybiotykach. Musieliśmy szybko
Turnus logopedyczny, zabawa ,zwiedzanie, relax…. To był bardzo przyjemny, pracowity i przede wszystkim wspólny czas. Oprócz nauki, masażu,który tylko z pozoru wygląda dość przyjemnie Pani Ola wyciskała z dziewczyn to
chociaż krótki ten turnusik I nie było w nim Patusi Wszystko super się udało Uśmiechów też nie brakowało Dziękuję dziewczynyKolejny mini turnusik już niedługo ,tym razem z Patusią, mamy nadzieję.
Patusia już w domku, mój mocarz, wojowniczka, siłaczka W jednej chwili już przygotowani na OIOM a 10 min później ….Pati siada i ,,mówi,, że idzie do domu….bo takie rzeczy dzieją
Świętujemy i my….dwie z 11 w Polsce dzieciaczków z mutacją Leu311Trp,,Światowy Dzień Chorób Rzadkich,,