Toddler Style

Patusia przyjęła Sakrament Bierzmowania Radość w jej oczach nie do opisania Bardzo gorąco dziękujemy raz jeszcze Księdzu Michałowi za przygotowanie i opiekę w tym dniu

Światowy Dzień Chorób Rzadkich- to również nasz dzień dwie z dwunastu cudownych ,walecznych dzieciaczków. Uśmiechniętych ,choć zmagających się na co dzień z wieloma problemami zdrowotnymi, wywołanymi rzadką mutacją genu PIGN.

Witajcie kochani O rany ale nas tu dawno nie było ale na pewno nas zrozumiecie…czas tak pędzi nieubłaganie. Spieszymy zatem z wieściami Dziś byliśmy na kolejnym -ostatnim w tej drugiej

Cześć kochani Majeczka jak zawsze dzielna, uśmiechnięta i jak nigdy cierpliwa, wysyła buziaki z Lublina. Kolejne podanie komórek macierzystych za nami. Dziękujemy po raz kolejny

Z nad morza…na szpitalne łóżko Niestety tak czasem bywa,że urlop trzeba skrócić. Upał i wirus…niestety Patusi jelitka jeszcze nie są w dobrej formie po ostatnich chorobach i antybiotykach. Musieliśmy szybko

Turnus logopedyczny, zabawa ,zwiedzanie, relax…. To był bardzo przyjemny, pracowity i przede wszystkim wspólny czas. Oprócz nauki, masażu,który tylko z pozoru wygląda dość przyjemnie Pani Ola wyciskała z dziewczyn to

chociaż krótki ten turnusik I nie było w nim Patusi Wszystko super się udało Uśmiechów też nie brakowało Dziękuję dziewczynyKolejny mini turnusik już niedługo ,tym razem z Patusią, mamy nadzieję.

Patusia już w domku, mój mocarz, wojowniczka, siłaczka W jednej chwili już przygotowani na OIOM a 10 min później ….Pati siada i ,,mówi,, że idzie do domu….bo takie rzeczy dzieją

Nie ma nic gorszego od bezsilności i patrzenie na cierpienie dzieckaOd kilku dni znów jesteśmy w szpitalu…tym razem ,,zołza,, Paskudne stany padaczkowe, których nie było już tak dawno (takich mocnych,

Świętujemy i my….dwie z 11 w Polsce dzieciaczków z mutacją Leu311Trp,,Światowy Dzień Chorób Rzadkich,,

Część KochaniKukurydziana ekipa pozdrawia z Lublina.

Muszę Wam to pokazać Koniec roku był dla Patusi bardzo ciężki. ,,Zołza,, nawiedzała ją niemal codziennie aż wkońcu uderzyła z dużą siłą. Stan padaczkowy udało się opanować w domu,dzięki Bogu

Kochani, pragniemy bardzo gorąco podziękować za oddanie 1% podatku dla dziewczynek, za to że spośród wielu potrzebujących, Wasze serca zabiły właśnie dla Patrycji i Mai. Wspieracie nas już tyle lat,a

Wyruszyliśmy dziś w poszukiwaniu jesieni i grzybów…No niestety, grzybiarze z nas marni ale za to.. spotkaliśmy naszych wędkarzy Pati załapała się na kiełbaskę ( uwielbia ), Maja pierwszy raz samodzielnie

W czasie deszczu dzieci się nudzą…Zdecydowanie, skoro udało się nawet trochę pomalować… Pozdrawiamy wszystkich gorąco

Witajcie kochani❤️Chciałam Wam pokazać odpowiedź Patusi na pytanie ,,Co chcesz robić ,gdy będziesz mieć czas wolny?,,??Trzy najlepsze zajęcia z podkreśleniem środkowego obrazka?Apetyt po sterydach jest nieokiełznany, tak samo jak …niestety,,zołza,,?.

❤️❤️❤️Hej kochani?Jesteśmy znów w szpitalu, tym razem zaplanowany pobyt, druga seria sterydów.Pati jak zwykle dzielna, chociaż coraz gorzej znosi unieruchomienie przy kroplówce ?a to dobry objaw…siły wracają.☺️choć bardzo powoli.W poniedziałek już

Witajcie Kochani❤️? Dawno się nie odzywaliśmy…. Czekałam na tą chwilę, żeby Wam powiedzieć …WKOŃCU JEST LEPIEJ… niestety nie jest?Napady męczą Patusie codziennie, do tego wszystkiego bardzo źle sypia, praktycznie każdą

❤️❤️❤️Kochani, będziemy bardzo wdzięczne , jeśli i w tym roku podczas rozliczeń podatkowych, Wasze serduszka uśmiechną się w naszą stronę☺️☺️Dziękujemy że jesteście z nami❤️??

Witajcie kochani❤️Patusiowy kryzys przedświąteczny,zakończył się niestety pobytem w szpitalu?Przetrwaliśmy jakoś okres świąteczny, choć łatwo nie było…od piątku jesteśmy w Rzeszowie w klinice neurologii. Dziś już sytuacja opanowana, Patusia ma podawane

Kochani ❤️ życzymy Wam zdrowia i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia

…. ? był też i u nas?❤️Nawet nie marzyliśmy o takich prezentach ?Bardzo gorąco Dziękujemy wszystkim, którzy się do nich przyczynili, a wiemy, że było Was bardzo wielu…DZIĘKUJEMY ❤️❤️❤️???

Kochani❤️❤️❤️Zobaczcie mój nowy sprzęt ??,,drugie nogi,, i przy okazji ,,dodatkowy kręgosłup,, mamy?Szczerze Wam powiem ,że wolę jednak mamusię jako pionizator i chodzik, ale ten sprzęt codziennie podoba mi się coraz bardziej ?Chciałabym

Udało się ?? To jeszcze za dużo powiedziane… Dziewczynki zostały zakwalifikowane do terapii komórkami macierzystymi. Nasza radość jest ogromna, lecz będzie jeszcze większa kiedy rzeczywiście do tego dojdzie. Pierwsze z

Każdego roku zwracamy się do Was z prośbą o przekazanie 1% podatku dla naszej córki Patrycji. W tym roku proszę o to ze zdwojoną silą, bo proszę w imieniu Patusi

Patrycja urodziła się w najpiękniejszym dniu dla każdej matki 26.05.2010. wszystko wydawało się być w porządku, tylko te oczka…. wydawało mi się że inne dzieci patrzą inaczej.W 3 miesiącu życia

Dziś w przedszkolu zabawa andrzejkowa. Pati jak na czarownice wyglądała dość…niewinnie bardziej jak czarodziejka ? żałuję że mnie tam z nią nie było,ale niestety Maja ma zapalenie oskrzeli.Tulimy mocno i

Kochani,Fundacja Zdążyć z Pomocą dodała nowy „cel” na platformie charytatywni allegro.pl 3484Panek Patrycja i Maja- Wspieramy rehabilitację dziewczynek. Pieniądze z aukcji wpłacane są bezpośrednio na fundacyjne konto Patrycji i Mai.

Zaksięgowane zostały już wszystkie środki z 1% za rok 2016. Wszystkim, którzy oddali go na Patusie bardzo gorąco dziękujemy. Jesteście kochani. Pozwoli nam to zapewnić pokrycie kosztów leczenia i częściową

Ojej jak długo nas tu nie było. Niestety był to dla nas ciężki czas a zwłaszcza dla Patrycji. Już od ponad roku walczymy z nasilonymi napadami, które potrafią męczyć Pati

Pierwszy turnus w 2016 roku dobiega końca. Mimo nie najlepszej kondycji, Pati dzielnie walczy na ćwiczeniach i pozostałych zajęciach. W Złotej rybce jesteśmy pierwszy raz, więc potrzebny był czas, żeby

Kochani, właśnie zostały zaksięgowane już wszystkie pieniądze z 1% za rok 2014. Jesteśmy bardzo szczęśliwi,że tyle osób przekazało go właśnie dla naszej córki.Dziękujemy Wam z całego serca. Uzbierana kwota wystarczy

Bardzo lubimy wracać do Jadownik. Konie,basen,grota solna,sala ze światełkami i łóżkiem wodnym,wspaniałe panie terapeutki… i pan „basenowy”, a tym razem najlepsza ekipa mam i dzieciaczków. Piękna pogoda dopisywała prawie cały

Wracamy do przedszkola (hura). Tak, nasza gwiazdka bardzo lubi chodzić do przedszkola. Na pytanie ” idziesz jutro do przedszkola? .”  Pojawia się uśmiech od ucha do ucha i już gotowa

Było wspaniałe. Wkońcu zdrowa,pełna energii,chęci do zabawy w piachu. Pati oczy mówiły „wow, ile tu wody,mamo skąd tyle wody”. Była zachwycona. Radość dziecka jest bezcenna. Dzielnie znosiła poranne zabiegi i

Drugi w tym roku turnus, tym razem w Ośrodku Rehabilitacyjnym w Jadownikach Mokrych. Pati pomimo małych kłopotów zdrowotnych, dzielnie uczestniczyła we wszystkich zajęciach, i tych przyjemnych i tych wymagających pracy

Jak ten czas szybko biegnie. Nasza przedszkolanka kończy już 5 lat. Zawsze uśmiechnięta i promienna,każdego dnia dodaje nam nowych sił. Wszystkiego najlepszego nasze słoneczko, przedewszystkim duuuuużo zdrowia i sił do

I jesteśmy już po pierwszym w tym roku turnusie rehabilitacyjnym. W tym roku rozpoczęliśmy od Michałkowa, a jeszcze przed nami przynajmniej dwa turnusy.

Chcielibyśmy Wam Wszystkim złożyć serdeczne życzenia noworoczne , aby nowy rok przyniósł nam wszystkim dożo zdrowia, szczęścia, miłości oraz spełnienia wszystkich marzeń.

I stało się, wyrwaliśmy zęby w uśpieniu Patrycji. Ze względu na ciągłe zapalenia w jamie ustnej, dziąseł oraz praktycznie ciągły ból (cierpienie dziecka) zdecydowaliśmy się i udało się w miarę

Jesteś z Nami już cztery lata, przyszłaś na świat w tak pięknym dniu, zrobiłaś Mamusi niespodziankę, prezent największy, najukochańszego serca naszego, Ty kwiat miłości i jego ostoja. Najważniejsze, że Jesteś,

Dzięki Wam drodzy darczyńcy udało się zakupić ze środków z 1% fotelik, który zastąpił za małe siedzisko, w którym Patrycja nie mogła już bezpiecznie przebywać podczas posiłków. Nowy stolik/fotelik służy również

Wraz nowym rokiem udało się nam dostać do kliniki ADAD w której to przyjmuje Prof. dr hab. n. med. Sergiusz Jóźwiak. Jechaliśmy z wielką niewiadomą, czego się dowiemy ? Co mamy

Kończymy rok 2013 turnusem w Jadownikach Mokrych koło Tarnowa. Dwutygodniowy turnus, ciężka praca w Pania Agnieszką, naszą rehabilitantką , która jest z nami od początku. Bardzo dziękujemy wszystkim za wspaniałą

Życzymy Ci córeczko powrotu do zdrowia, abyś mogła z nami na nóżkach poznawać świat, bawić się , śmiać się, być szczęśliwą dziewczynką. Życzymy Ci z całego serca,